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城市的光影

疾病|不只留下一公升眼淚的小腦萎縮症

2023/08/05
邀訪來賓:鄭明美 中華小腦萎縮症病友協會理事 / 劉湘瑜 中華小腦萎縮症病友協會社工
單元介紹

聽眾朋友,你曾經看過經典的日劇「一公升的眼淚」嗎?這部在2005年推出的電視劇其實是改編自一個真實的故事,這個故事的女主角:池內亞也是一個非常積極活潑的女孩,也是父母的好幫手,常常會在家裡的豆腐店幫忙,而心地善良的她也深受大家的喜愛。

 

但是在15歲,正在準備高中考試的她,突然發現自己常常會跌倒,手眼不協調,字跡潦草等等問題,後來才發現自己是罹患了「脊髓性小腦萎縮症」。亞也看著自己的身體機能漸漸衰退,她不停不停的流著眼淚,雖然還沒有放棄自己的人生,可是面對疾病的時候還是讓人感到非常絕望。後來,絕望的亞也在媽媽的鼓勵之下,用幾乎不能動的手寫出46本日記,最後在25歲離開我們。而亞也的父母也遵照著亞也的心願,將遺體捐贈給醫學院,成為『大體老師』。

 

我想很多朋友在看「一公升的眼淚」的時候,一定也跟著故事留下很多的淚水,本集節目《城市的光影》中就要邀請到中華小腦萎縮症病友協會的夥伴帶我們認識小腦萎縮症,聽見更多病友的生命故事。

中華小腦萎縮症病友協會

中華小腦萎縮症病友協會

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