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青年托客(Talker)週記

1月企劃<因為有你,愛不罕見>再怎麼苦!我還是有顆少女心--江紫瑄

2020/01/08
邀訪來賓:江紫瑄 女士 / 黃麗玫 女士
單元介紹

1月企劃因為有你,愛不罕見》

「再怎麼苦!我還是有顆少女心」

本月青年托客週記和罕病基金會合作,
企劃名稱叫做《因為有你,愛不罕見》
上週聽完了第一位來賓晉豪的分享,
這次我們邀請到了第二位來賓--紫瑄。
 

今年19歲的紫瑄於國中青少年時期發病,
罹患的是名為【涎酸酵素缺乏症】的罕見疾病,
日常生活需倚靠他人協助及輔具(輪椅)支持,
走路時會顫抖,說話因臉部肌肉緊繃,
因此需要藉由放鬆才能使口語表達清晰。
然而活潑可愛又多才多藝的紫瑄,
在中學時期遭遇如此劇變是如何調適心情,
以及跟家人(紫瑄媽媽)是如何應對、相處?
讓我們一齊透過這集節目,
聽聽看紫瑄的故事以及與病共處的心路歷程吧!
 

1/8下午16:05
敬請鎖定國立教育廣播電台彰化分台,
我們約定在空中不見不散哦!

 

📻 收聽管道
🔜每週三 16:05-17:00 首播
🔜每週六 0:00-01:00 重播
📣 收聽方式 (台中、彰化、雲林FM103.5 / 苗栗FM103.9 / 南投FM98.1)

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活潑可愛的紫瑄想必也遺傳了媽媽的開朗,在訪談過程中氣氛和樂歡愉。紫瑄說到「希望自己能做到徹徹底底接受生病的事實,不再怪罪任何人,進而具有一顆勇敢堅強的心!去面對未來各式各樣的挑戰並有迎刃而解的能力。」

活潑可愛的紫瑄想必也遺傳了媽媽的開朗,在訪談過程中氣氛和樂歡愉。紫瑄說到「希望自己能做到徹徹底底接受生病的事實,不再怪罪任何人,進而具有一顆勇敢堅強的心!去面對未來各式各樣的挑戰並有迎刃而解的能力。」

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