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Tea Time時光

【愛無限 罕病因為有你不罕見生命專輯(中集)】

2020/06/24
邀訪來賓:罕病基金會南部辦事處主任 王嘉正 / 狄喬治氏症病友 許芮語 / 罕病家屬 林慧玲 / 罕病家屬 許榮勝 / 罕病家屬 許裴恩 / 遺傳性表皮分解性水皰症(俗稱泡泡龍)病友 李淑惠
單元介紹

「小時候,家人催促我洗澡,我就會一直哭,因為,洗澡等於要把緊緊沾黏在皮膚上的衛生紙拆下,但,在拆下的同時,我身上的皮也會連帶被撕下。」罹患遺傳性表皮分解性水皰症(俗稱泡泡龍)的病友李淑惠回顧那段苦痛的童年回憶。轉眼,已過知天命之年,這體無完膚的痛依然跟隨著…

 

暨6/15(一)上集未完待續內容,6/24(三)下午4:05~5:00 tea time時光節目,邀請狄喬治氏症病友許芮語(小乖乖)以及家屬林慧玲、許榮勝與許裴恩跟大家分享,林慧玲媽媽如何發現小乖乖的音樂天分?小乖乖又最喜歡《愛無限》專輯裡那一首歌?以及遺傳性表皮分解性水皰症(俗稱泡泡龍)病友李淑惠的生命故事與歷程

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