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Tea Time時光

【愛無限 罕病因為有你不罕見生命專輯(上集)】

2020/06/15
邀訪來賓:罕病基金會南部辦事處主任 王嘉正 / 多發性硬化症病友 賴志銘 / 狄喬治氏症病友 許芮語 / 罕病家屬 林慧玲 / 罕病家屬 許榮勝 / 罕病家屬 許裴恩
單元介紹

「從發病到確診,花了4年,一度下半身完全癱瘓…。」罹患罕病多發性硬化症病友的賴志銘回憶著。

林慧玲說「小乖乖(許芮語)是我的第一胎」「她一出生沒多久就被確診罹患狄喬治氏症,曾被醫生宣告可能活不過1歲。」許榮勝爸爸跟太太林慧玲回想9年前的那時候。

每年都會舉辦音樂會的罕見基金會,今年集結罕見合唱班成員創作、共同演唱出罕病的生命故事。

究竟什麼是罕見疾病?罕病病友及家屬這一路上經歷哪些歷程?創作裡頭微透何種生命故事與力量?

6/15(一)下午4:05~5:00 tea time時光節目,邀請罕病基金會南部辦事處主任王嘉正、多發性硬化症病友賴志銘、狄喬治氏症病友許芮語以及家屬林慧玲、許榮勝與許裴恩跟大家分享。

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