國立教育廣播電臺

「從發病到確診，花了4年，一度下半身完全癱瘓…。」罹患罕病多發性硬化症病友的賴志銘回憶著。

林慧玲說「小乖乖(許芮語)是我的第一胎」「她一出生沒多久就被確診罹患狄喬治氏症，曾被醫生宣告可能活不過1歲。」許榮勝爸爸跟太太林慧玲回想9年前的那時候。

每年都會舉辦音樂會的罕見基金會，今年集結罕見合唱班成員創作、共同演唱出罕病的生命故事。

究竟什麼是罕見疾病?罕病病友及家屬這一路上經歷哪些歷程?創作裡頭微透何種生命故事與力量?

6/15(一)下午4:05~5:00 tea time時光節目，邀請罕病基金會南部辦事處主任王嘉正、多發性硬化症病友賴志銘、狄喬治氏症病友許芮語以及家屬林慧玲、許榮勝與許裴恩跟大家分享。