脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者李怡潔,同時也是「台灣生命之窗慈善協會」理事長,年紀輕輕就榮獲兩次總統教育獎。她從小面對疾病限制,甚至曾被診斷活不過20歲,但她將困境化為動力,寫成自傳《7300最平凡的奢侈》,並在2019年創立協會。
怡潔與身為秘書長的姊姊李慈音,攜手為SMA病友奔走。她們在爭取用藥時,曾遇到記者會被冒名取消,還有人質疑:「你們是不是為了自救?」甚至在2024年8月,怡潔身體不適住院,仍堅持帶著點滴和針頭跑去健保署溝通。這份精神,最終讓健保署同意給付所有SMA病友藥物。
成功爭取用藥後,她們更發起「夢想啟航計畫」,鼓勵病友勇敢追夢。這對姐妹花用愛與行動,證明疾病無法定義生命,希望能夠點亮更多生命之窗!