台灣癲癇之友協會成立於1995年,緣自創會理事長施茂雄醫師對癲癇病友的關懷。早在1970年代,施醫師提供醫療照護,也主動舉辦座談會、戶外活動,陪伴病友與家屬走出封閉與恐懼。在資訊尚未普及的年代,癲癇患者往往承受沉重的社會標籤,施醫師與一群神經內科專科醫師、護理師及志工,為病友建立支持系統。
《走出癲癇,5000萬步》健走活動的「5000萬步」象徵世界衛生組織估計全球約有五千萬名癲癇患者。這個數字仍可能被低估,因為許多患者因恐懼歧視而選擇隱瞞病情,甚至連自己都未曾確診。健走的意義,不只是運動,而是象徵全球社會與五千萬名癲癇朋友「一起走出來」,用行動表達陪伴與理解。林理事長指出,許多癲癇患者在規律服藥下,其實外表與一般人無異,卻因社會誤解而長期被忽視。健走活動提供了一個安全、被理解的空間,讓病友勇敢現身,也讓社會看見他們真實而多元的樣貌。
林素娥理事長並非癲癇患者,也沒有家屬罹病,單純被一群醫師與志工的奉獻精神深深感動。自2006年起,她投入協會擔任志工,長年參與活動與服務,並於去年接下理事長重任。她坦言,這是一份沉重卻重要的責任,因為協會每年在活動與服務上的經費壓力極大,更需要社會大眾的支持,才能持續陪伴病友走下去。她也提醒有些影視作品中出現錯誤的急救示範,加深大眾誤解。事實上,癲癇與其他慢性疾病並無不同,多數患者透過治療可以穩定生活。為了提升全民正確知識,協會也長年推廣癲癇發作時的正確處置方式,並提出簡單好記的急救口訣──「移、勿、側、陪、送」。也就是:將危險物品移開;不要往患者口中塞任何東西;讓患者側躺以避免嗆到;在旁陪伴三到五分鐘;若遲遲未恢復意識,立即送醫。台灣初步估計有二十萬到三十萬名癲癇患者,任何人都可能在公共場合遇到發作情況,具備正確知識,才能在關鍵時刻給予真正的幫助。
節目最後,林素娥理事長再次呼籲,癲癇不是可怕的疾病,可怕的是無知與排斥。透過健走、教育與陪伴,台灣癲癇之友協會希望讓病友不再孤單,也讓社會學會用理解取代恐懼。