國民健康署從106年起推動「罕見疾病照護服務計畫」，結合跨專業照護團隊，將服務從醫院延伸至病患生活，並對外連結長照、社福等資源，目前服務逾8,500個罕病家庭，有效減輕其身心與經濟壓力。
國健署今天(25日)舉辦「罕見疾病照護服務成果發表會」，8年來全國共有13家醫院參與計畫，設置14個罕病照護服務團隊，以照護諮詢、說明疾病影響、心理支持、生育關懷等四大面向為核心，由醫師、護理師、社工師、心理師、營養師及藥師等專業人員組成，並依地區特性與病友需求提供包括專業照護服務、院內跨科部整合、社區資源連結、跨院際照護合作，讓全臺罕病病人無論偏鄉或離島都能得到妥適照顧，此外，也協助病友對外連結全民健康保險居家醫療照護、長期照顧服務、社會福利及民間病友團體等資源，讓照護服務延伸至病人日常生活所需，不再侷限於醫院體系，大幅減輕其身心壓力與經濟負擔。
例如北部一名罹患粒線體缺陷兒童，有失語及無法走路與抬手的情形，經照護團隊提供心理支持、復健陪伴並連結特教資源，病童慢慢回復語言能力及增加肌肉的力量，也進入特教班就學，開啟學習之旅。
國健署表示，罕病照護不僅是醫療問題，更是一條需要社會共同支持的長路，透過全國照護網絡的建立，讓政府與社會的關懷，陪伴每個罕病家庭。