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用光照亮逆境人生 桃園新明國小李奕霈榮獲2025總統教育獎

2025-05-26 發佈 周明慧 臺北
桃園新明國小李奕霈用光照亮逆境人生,榮獲2025總統教育獎

桃園新明國小李奕霈用光照亮逆境人生,榮獲2025總統教育獎

桃園市新明國小六年級學生李奕霈,自幼罹患先天性脊髓性肌肉萎縮症(SMA)而承受著肢體的禁錮,但她卻以驚人的毅力與樂觀,在學業、藝術、公益與生命教育等領域綻放光芒,榮獲2025年總統教育獎,成為全國矚目的生命典範。

 

新明國小表示,李奕霈1歲多發病,肌肉功能隨時間漸進式退化,站立與行走已是遙不可及,僅能依靠電動輪椅代步。日常生活中簡單的動作需要他人協助,感冒對她而言更是嚴峻的考驗,痰液難以咳出時,肺炎便伺機而動,頻繁就醫與住院。2024年11月,她歷經一場艱難的脊椎側彎矯正手術,生命又一次站在了懸崖邊緣,但這一切的苦難,反而鍛造了她鋼鐵般的意志。

 

病痛或許禁錮了李奕霈的身體,卻從未能阻止她渴望學習的心。她極度珍惜學習機會,憑藉著不服輸的勁頭,成績始終名列前茅。即使因脊椎手術休養一個半月,期末考依然拿下班級第二。李奕霈不僅成績優異,平時熱心助人,常為同學解答功課,還有同學親手寫了感謝卡表達謝意,李奕霈深信,不是只能手心向上接受幫助,也能手心向下傳遞溫暖。運動會上,李奕霈駕著輪椅勇敢地在掌聲中完成60公尺賽跑;擔任畢業典禮在校生代表,用堅定又溫柔的聲音為學長姐送上祝福,展現與眾人同在的自信與榮耀。

 

新明國小並表示,李奕霈儘管肌耐力不足,她仍堅持創作,耗費近50小時完成一幅116×91公分大型畫作,並善用AI創作彌補肢體限制,讓創意無限延伸。她的作品曾於中正紀念堂展出,收錄於罕病基金會年曆、企業桌曆,她更將創作、義賣、稿費所得全數捐贈。

 

李奕霈曾榮獲桃園市AQ逆境商數達人第二名,文章被刊登於桃園市生命教育平臺,傳遞著樂觀面對逆境、奮發向上的精神。她參加紀錄片競賽,克服身體限制完成拍攝與剪輯,實現出海看海龜的夢想,也傳遞守護海洋的理念。在小記者體驗營中,她以罕病兒身分發問,引發同理與理解的交流。

 

新明國小指出,李奕霈對未來充滿憧憬,希望結合藝術創作與心理輔導,成為藝術治療師,幫助逆境兒少找到心靈的出口,也期盼成為兒少代表為他們發聲,爭取更多理解與權益。

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