世界血友病聯盟將每年4月17日訂為「世界血友病日」,今年更期望病友能順應變化活出精采人生。中山醫學大學附設醫院舉辦血友病日巡迴衛教展,邀請民眾認識血友病,並給予病友最大的支持與鼓勵。
中山醫學大學附設醫院小兒血液腫瘤科翁德甫主任表示,世界血友病日目的就是為了讓大眾更認識血友病,能夠早日正確的診斷,接受正確的治療。血友病日巡迴衛教展於中山附醫率先展開,現場將凝血因子濃度比喻為電池的電量,就像電池電量的不足時,電子設備效能也會降低,甚至進入「省電模式」限制了功能,體內凝血因子濃度高時,如同高電量,血友病友可以嘗試更多動態的活動,若凝血因子濃度不足且未即時補充,就需要以靜態活動為主,透過電量的比喻,希望幫助大眾更容易了解血友病。
血友病友常因關節出血而想要避免運動的狀況,翁德甫醫師指出,這是錯誤的迷思,病友們必須透過適當運動來維持肌肉的力量,才能讓關節獲得更好的保護。因此,中山醫學大學附設醫院在血友病病友活動規劃上,將帶領病友挑戰「城市尋寶」,將熱門的密室逃脫搬到戶外進行,解謎過程中結合衛教新知的教學,參與的病友王先生(化名)分享:「以往因為害怕出血會避免任何可能受傷的活動,但目前的治療可以讓自己更掌握凝血因子的狀況,像這次病友活動就是個很不一樣的嘗試,也希望更多血友病友,能夠在今年有更多突破,安全的完成人生的挑戰!」