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健康

多國罕病組織來台取經 世界看見臺灣罕病不凡成績

2019-10-20 發佈 廖南瑛 臺北
馬來西亞溶小體儲積症協會理事長陳意盛(中)與  妻子謝建芬(右)、小女兒李瑋玲(左)

馬來西亞溶小體儲積症協會理事長陳意盛(中)與 妻子謝建芬(右)、小女兒李瑋玲(左)

中華民國人類學遺傳學會與罕見疾病基金會,今天(20)在張榮發基金會舉辦「翻轉罕見人生─罕病20年回顧與展望國際研討會」,邀請國內、外講者,從醫療、政策、藥物、數據分析等角度,深度探討罕見疾病,希望為各國的罕病患者找出新出路。

 

罕見疾病基金會以爭取病患權益出發,20年來從倡議、改善體制做起,爭取醫療、社會福利等權益,目前已經供更223種罕病,並且通過認定76種罕藥,全方位提供病友全人服務。

 

馬來西亞溶小體儲積症協會理事長陳意盛,有兩位罹患龐貝氏症的女兒,多年前來到台灣拜訪罕病基金會時,深受創辦人陳莉茵女士的啟發,像是做事情就要勇敢去做、瘋狂去做,結盡所能救自己的孩子,還有得到媒體協助,讓更多人重視問題,多方積極爭取下,最後獲得後續治療及特別基金的補助,將來希望繼續整合資源,幫助更多當地罕病的孩子有出路。

 

罕見疾病基金會董事長林炫沛表示,罕見疾病在診斷技術、治療方法上,可以預期在未來10年內會有許多技術的突破,在台灣擁有良好的政府制度、醫療資源,建議病友可以諮詢各家醫學中心的遺傳科,或者利用罕病基金會在北、中、南辦公室的資源,衛生福利部國民健康署、衛生所等單位轉介,鼓勵病友走出疾病的禁錮侷限,重新擁抱生活,逆轉罕見疾病的意外人生。

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