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小腦萎縮症企鵝72日疾病宣導園遊會熱鬧展開

2018-07-01 發佈 王芓諭 臺北
小腦萎縮症企鵝72日疾病宣導園遊會闖關攤位

小腦萎縮症企鵝72日疾病宣導園遊會闖關攤位

小腦萎縮症協會為讓小腦萎縮症有專屬的日子,今(1)天首次舉辦「小腦萎縮症企鵝72日疾病宣導園遊會」,而許多民眾多半不了解這類罕見疾病,因此協會希望把7月2日訂為「企鵝日」,藉以強化數字的連結,提升大眾對於小腦萎縮症的印象,並期待未來這組數字能成為國際通用的代號。

小腦萎縮為退化性疾病,病友發病初期走路搖晃與企鵝相似且多為遺傳性疾病,因此稱之為企鵝家族,小腦萎縮症病友協會理事長林秀成進一步解釋,醫療技術日漸發達,自協會創立以來小腦萎縮症已從12種類型發現到47種類型,但至今仍無解藥。林理事長希望能把企鵝日推廣到全世界,讓更多人認識這個疾病,進而讓這項疾病能有近一步的突破。

協會創會理事長朱穗萍分享創會時的艱辛,自小父親因病離世,母親為小腦萎縮症病友,而自己則是在七個小孩中唯一的倖免者,曾一個人「姊代母職」承擔照顧6個姊弟妹,在一家多殘的情況甚至曾有輕生的念頭,於是在醫生的協助下,創立了小腦萎縮症協會。

朱穗萍表示,當時創立小腦萎縮症協會有兩個理念,其一是希望生命的傳承不再是悲劇的衍生,利用醫學的進步,例如產前篩檢等等,避免家族遺傳,其二是在青壯年發病的病友,須有良好且長期的安養照護,若是一家多殘的情況,對於安養照護是非常嚴重的問題,基於以上原因才創立了小腦萎縮症協會。

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