小腦萎縮症協會為讓小腦萎縮症有專屬的日子，今(1)天首次舉辦「小腦萎縮症企鵝72日疾病宣導園遊會」，而許多民眾多半不了解這類罕見疾病，因此協會希望把7月2日訂為「企鵝日」，藉以強化數字的連結，提升大眾對於小腦萎縮症的印象，並期待未來這組數字能成為國際通用的代號。
小腦萎縮為退化性疾病，病友發病初期走路搖晃與企鵝相似且多為遺傳性疾病，因此稱之為企鵝家族，小腦萎縮症病友協會理事長林秀成進一步解釋，醫療技術日漸發達，自協會創立以來小腦萎縮症已從12種類型發現到47種類型，但至今仍無解藥。林理事長希望能把企鵝日推廣到全世界，讓更多人認識這個疾病，進而讓這項疾病能有近一步的突破。
協會創會理事長朱穗萍分享創會時的艱辛，自小父親因病離世，母親為小腦萎縮症病友，而自己則是在七個小孩中唯一的倖免者，曾一個人「姊代母職」承擔照顧6個姊弟妹，在一家多殘的情況甚至曾有輕生的念頭，於是在醫生的協助下，創立了小腦萎縮症協會。
朱穗萍表示，當時創立小腦萎縮症協會有兩個理念，其一是希望生命的傳承不再是悲劇的衍生，利用醫學的進步，例如產前篩檢等等，避免家族遺傳，其二是在青壯年發病的病友，須有良好且長期的安養照護，若是一家多殘的情況，對於安養照護是非常嚴重的問題，基於以上原因才創立了小腦萎縮症協會。